Chronique du clinicien
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Par Mélissa Martel, pht, M. Sc.

LA DANSE ADAPTÉE CHEZ DES JEUNES ATTEINTS DE MALADIES NEUROMUSCULAIRES : UN PROJET PILOTE, UNE EXPÉRIENCE… 

Lorsqu’on travaille avec des personnes atteintes de maladies chroniques, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, l’intégration dans une activité sportive demeure un défi, malgré les ressources disponibles. Les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire ne font pas exception à cette règle. Pourtant, lorsqu’on les questionne, leur intérêt pour le sport est bien réel, toutefois la participation ne se concrétise pas facilement. En effet, ces jeunes présentent des faiblesses musculaires qui limitent les mouvements de grande amplitude et les changements de position. De plus, leur endurance étant généralement limitée, des pauses assises ou une adaptation du mouvement peuvent être nécessaires afin de limiter la fatigue, surtout s’il s’agit de maladies évolutives. Les jeunes doivent vivre avec des pertes de fonction et, par conséquent, avec des deuils fréquents, d’où l’importance d’être intégrés dans une activité sportive qui leur permet de vivre des réussites et qui favorise un sentiment d’accomplissement.

Pourquoi la danse?

La danse est de plus en plus utilisée à des fins thérapeutiques. On trouve d’ailleurs dans la littérature plusieurs preuves de son efficacité chez les personnes âgées tant sur le plan physique que sur le plan cognitif. Cependant, très peu de données sont disponibles pour appuyer son utilisation chez les enfants.

Avec une clientèle pédiatrique atteinte de maladies évolutives, nous devons faire preuve de beaucoup d’imagination afin de rendre les thérapies intéressantes et variées pour maintenir l’intérêt des jeunes. En effet, leur suivi en réadaptation se fera sur une longue période et la plupart d’entre eux auront des thérapies à intervalles réguliers jusqu’à 18 ans. Ayant constaté la difficulté des jeunes à s’intégrer dans une activité sportive et l’intérêt marqué de plusieurs d’entre eux pour la danse, je me suis questionnée sur l’efficacité de la danse adaptée à titre de thérapie. J’y ai vu une manière différente d’aborder la physiothérapie, avec des objectifs thérapeutiques similaires, mais en favorisant également une approche ludique et globale qui permettrait d’obtenir des effets sur le plan moteur, tout en remplissant des objectifs de socialisation, de conscience et d’expression corporelle, d’amélioration de l’estime de soi, de créativité et de collaboration en groupe.

Le projet pilote

À l’été 2014, trois jeunes filles âgées de 8 à 10 ans, atteintes de maladies neuromusculaires variées, ont accepté de participer à un projet pilote afin de tester la faisabilité d’un groupe de danse adaptée aux maladies neuromusculaires et d’en documenter l’efficacité. En tout, ces jeunes ont suivi 24 cours de danse à raison de deux fois par semaine durant 12 semaines. Chacun des cours comportait une période d’échauffement, des ateliers abordant différentes thématiques liées à la danse (l’espace, le temps, etc.), des enchaînements dansés visant principalement des objectifs de renforcement et d’équilibre, des chorégraphies créées en groupe et des étirements variés.

À la fin du projet, un spectacle a été présenté aux parents, amis et intervenants engagés auprès de ces jeunes.

Évaluations et résultats

Chacune des jeunes a été évaluée avant et après le projet. Les évaluations comprenaient des tests d’équilibre ainsi que des tests fonctionnels sur une plateforme de force, la mesure de la force musculaire à l’aide d’un dynamomètre ainsi que la mesure de la souplesse musculaire avec un goniomètre.

Des améliorations significatives ont été remarquées sur le plan de la force musculaire, particulièrement à la hanche et aux fléchisseurs plantaires, ainsi que pour ce qui est de l’équilibre et de la souplesse. Étant donné le peu de sujets étudiés durant ce projet, d’autres études seront nécessaires afin de confirmer les résultats obtenus.

Impacts connexes

L’objectif principal du projet était de documenter les effets moteurs d’un entraînement de danse adaptée. Toutefois, d’autres impacts connexes et non négligeables ont été notés. En effet, l’expérience a permis aux jeunes de se lier socialement et a également facilité les échanges entre les parents qui nous ont rapporté avoir apprécié cette occasion de discuter avec des familles qui vivaient des difficultés semblables.

Aussi, le jour du spectacle, l’excitation et le sentiment de fierté étaient palpables autant du côté des parents que des jeunes. Pour chacune d’elles, il s’agissait d’une toute première expérience d’activité sportive, d’un premier spectacle, mais surtout d’une première occasion de démontrer ses capacités à son entourage, de s’accomplir comme jeune sportive et de faire partie intégrante d’un groupe.

 

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La suite…

Étant donné les résultats prometteurs et l’intérêt marqué des jeunes, un deuxième volet a été développé et est en cours. Neuf jeunes âgés de 7 à 12 ans atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ont été évalués en mars dernier à l’aide du CMT pediatric scale1, une échelle validée chez ces jeunes. Cinq d’entre eux participent à un groupe de danse à raison de deux fois par semaine pendant 10 semaines et les quatre autres agissent à titre de groupe contrôle. Ce second projet propose d’évaluer les effets moteurs, mais aussi cognitifs et psychosociaux d’un entraînement de danse adaptée.

Finalement, je crois que le projet de danse adaptée m’a permis de réaliser que la physiothérapie peut être telle qu’on l’imagine; elle peut-être amusante, pertinente et signifiante pour le jeune. Elle peut représenter l’accomplissement, l’intégration, le plaisir, la réussite…

Je tiens à remercier mes collaborateurs dans ce projet : Martin Lemay, Ph. D., Claire Cherrière, étudiante, Marie-Joanie Raymond, étudiante, Sylvie Fortin, enseignante au département de danse à l’UQAM, et Louis-Nicolas Veilleux, Ph. D.


1 J. Burns et coll. « Validation of the Charcot-Marie-Tooth disease pediatric scale as an outcome measure of disability », Ann Neurol, mai 2012; 71(5): 642–652.[En ligne], 2013. [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22522479], consulté le 24-04-2015.